正文内容
我在一张表格上签了字。
右手抖得很厉害,笔尖在纸上画出歪扭的线条。
这是渐冻症第三年的正常进展。
表格最上方印着一行字:遗体捐献知情同意书。
我按了手印,让医院社工帮我复印了四份,分别寄给了家里的四个地址。
第二天下午,他们全来了。
距离他们上一次来看我,过去了整整三百一十二天。
1.
我叫宋丹,三十六岁。
三年前的四月,****一家三甲医院的神经内科诊室里,被告知自己得了渐冻症。
医生说得很平静,语速不快:
“目前没有根治手段,可以做延缓治疗,配合康复,维持生活质量。”
她停了一下,问我有没有问题想问。
我问了三个:
“最快进展到什么程度?”
“大概多少年?”
“我还能正常工作多久?”
她都回答了。
坐在我背后椅子上的,原本是我丈夫周建平。
他在我们进诊室之前接了一个电话,进来坐了一会儿,又出去了。
等我走出来,他靠在走廊的白墙上,低头看手机,手指在屏幕上滑动。
“说完了?”
“嗯。”
“那走吧,我下午还有个会。”
我们坐地铁回家,在中间某站分开,他往东,我往西。
他在公司宿舍区附近租了个单间,说是上班方便,来回省时间,从我们结婚第二年就这样住了。
我一个人坐到终点站,走路回家。
那套房子是我婚前买的,两居室,北五环外,楼道里有早点摊的味道,电梯有时候要等一会儿。
我打开门,换了鞋,在客厅沙发上坐了很久。
渐冻症。
我知道这个病是什么。
从四肢开始,肌肉一块一块失去控制,先是手,然后腿,然后说话和吞咽,最后是呼吸。
意识会保持清醒。
你清醒地看着自己的身体一点一点停下来。
我坐了很久,想了很多,然后站起来,去厨房把昨天剩的一碗汤热了,配着米饭吃了。
吃完洗了碗,发了条消息给我妈吴桂英:
“妈,我今天确诊了,是渐冻症,就是霍金那个病,你查一下。”
她回得比我想的快:
“那是什么,很严重?”
我发了一段介绍文字过去。
沉默了将近二十分钟,她回来了:
“那你好好养着吧。你弟媳妇
右手抖得很厉害,笔尖在纸上画出歪扭的线条。
这是渐冻症第三年的正常进展。
表格最上方印着一行字:遗体捐献知情同意书。
我按了手印,让医院社工帮我复印了四份,分别寄给了家里的四个地址。
第二天下午,他们全来了。
距离他们上一次来看我,过去了整整三百一十二天。
1.
我叫宋丹,三十六岁。
三年前的四月,****一家三甲医院的神经内科诊室里,被告知自己得了渐冻症。
医生说得很平静,语速不快:
“目前没有根治手段,可以做延缓治疗,配合康复,维持生活质量。”
她停了一下,问我有没有问题想问。
我问了三个:
“最快进展到什么程度?”
“大概多少年?”
“我还能正常工作多久?”
她都回答了。
坐在我背后椅子上的,原本是我丈夫周建平。
他在我们进诊室之前接了一个电话,进来坐了一会儿,又出去了。
等我走出来,他靠在走廊的白墙上,低头看手机,手指在屏幕上滑动。
“说完了?”
“嗯。”
“那走吧,我下午还有个会。”
我们坐地铁回家,在中间某站分开,他往东,我往西。
他在公司宿舍区附近租了个单间,说是上班方便,来回省时间,从我们结婚第二年就这样住了。
我一个人坐到终点站,走路回家。
那套房子是我婚前买的,两居室,北五环外,楼道里有早点摊的味道,电梯有时候要等一会儿。
我打开门,换了鞋,在客厅沙发上坐了很久。
渐冻症。
我知道这个病是什么。
从四肢开始,肌肉一块一块失去控制,先是手,然后腿,然后说话和吞咽,最后是呼吸。
意识会保持清醒。
你清醒地看着自己的身体一点一点停下来。
我坐了很久,想了很多,然后站起来,去厨房把昨天剩的一碗汤热了,配着米饭吃了。
吃完洗了碗,发了条消息给我妈吴桂英:
“妈,我今天确诊了,是渐冻症,就是霍金那个病,你查一下。”
她回得比我想的快:
“那是什么,很严重?”
我发了一段介绍文字过去。
沉默了将近二十分钟,她回来了:
“那你好好养着吧。你弟媳妇
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